Vad är ALS?
ALS är en förkortning av Amyotrofisk Lateral Skleros och är en så kallad degenerativ sjukdom där en människas nervsystem långsamt bryts ner. I kroppens muskler finns det nervceller som styrs av signaler som skickas från hjärna och det är de som gradvis slutar fungera hos den drabbade. Förtvinnande av musklerna leder till slut även till andningsstopp.
Prognos
Ännu finns det inget botemedel mot ALS som gradvis förlamar alla muskler. Över lag så lever patienterna med ALS upp till fyra år men det finns många exempel på personer som levt mycket längre, till exempel Stephen Hawking som hade sjukdomen i 55 år och trots en hel förlamning av kroppen var mycket aktiv intellektuellt.
Vilka är det vanligaste symptomen?
Det finns en rad olika symptom på ALS men bland de vanligaste är att man upplever att en hand eller fot domnar allt mer och sedan sprider sig till resten av kroppen. Till en början kan det vara mycket subtilt, som att man lätt snubblar eller tappar saker.
Andra symptom
Andra drabbas av tal-svårigheter, till exempel att rösten brister eller att man sluddrar lite grann. Ett annat symptom är svälj-svårigheter där enkla saker som att ta en klunk vatten resulterar i att man istället sätter i halsen. Vissa upplever återkommande muskelryckningar och kramper, liksom svängningar i humöret utan anledning.
Var får man hjälp?
Misstänker man att något inte står riktigt rätt till bör man först vända sig till närmaste hälsomottagning där man får en remiss till en neurolog som kan göra en grundligare undersökning med EMG där man mäter musklernas funktion vid elektrisk stimulans. Man gör också en lumbalpunktion, dvs undersöker hjärnan med en magnetkamera.
Även om yngre också kan drabbas så är det vanligast att diagnosen ställs till personer i åldrarna 50 till 70. Det är något vanligare att män drabbas och bland kvinnliga patienter tros det vara mer förekommande bland rökare. I upp till 90% av fallen finns det inga tecken på ärftliga faktorer.
För närvarande finns det ingen bot mot ALS, men det finns ett antal bromsmediciner som till viss del kan förlänga sjukdomsförloppet. Patienter kan få hjälp av fysioterapeuter för att stimulera muskler och leder, men framförallt får man hjälp med smärtstillande och lugnande mediciner för att höja livskvaliteten hos den drabbade.
Eftersom man fortfarande vet relativt lite om denna sjukdom så finns det inga klara rön om hur man kan förebygga ALS. För närvarande fokuseras mycket forskning om relationen mellan sjukdomen och exponering för vissa gifter, som bly och bekämpningsmedel, liksom huruvida huvudskador kan öka riskerna att drabbas.
ALS är en av de tre vanligaste neuro-degenerativa sjukdomarna efter Parkinson och Alzheimer och anses vara den allvarligaste. I Sverige drabbas ungefär 200 personer varje år, varav cirka 10% får en variant med ett långsammare förlopp. Det är mycket ovanligt att få sjukdomen efter 80 års ålder.
I Sverige finns det stödgrupper för både drabbade och anhöriga där man kan utbyta erfarenheter och ge varandra stöd och praktiska råd. Man kan kontakta Neuroförbundet eller närmaste vårdcentral för information om medlemskap och möten. Man kan även få hjälp psykologer och terapeuter för att kunna bearbeta sina känslor.